【为民办实事】中国内地首例！省妇儿中心乐城分院使用Selumetinib治疗Ⅰ型神经纤维瘤病
2022年9月12日，伊园甸传媒在线播放乐城分院接诊了一名来自山东的5岁小姑娘小齐（化名）。小齐一年前在首都医科大学附属北京儿童医院诊断为“Ⅰ型神经纤维瘤病、丛状神经纤维瘤”。家长一直在寻求国际创新药物Koselugo（Selumetinib）（司美替尼），希望能在中国接受此药物治疗。近日，小齐终于迎来了在省妇儿中心乐城分院、博鳌未来医院接受Koselugo（Selumetinib）治疗的好时机，这在中国内地属于首例。
据了解，小齐的父母于2021年7月无意中发现小齐颈部有个包块，右侧更明显，并且走路易跌倒、间断跛行、脊柱侧弯，全身皮肤还有多处、大片的牛奶咖啡斑。小齐奔波于山东各大医院，考虑“神经纤维瘤病”。因为病变范围大，且压迫右侧颈内静脉及颈总动脉等，医生建议手术，但手术风险极高，小齐的父母最终没有选择手术治疗。
眼看一天天过去，小齐虽受疾病所累，但活泼可爱，乖巧听话，这让小齐的父母很是心疼，也坚定了父母为小齐继续寻医找药的决心。
于是，父母带着孩子前往首都医科大学附属北京儿童医院，经过详细的病史询问、体格检查及有关检查，确诊为“1型神经纤维瘤病、丛状神经纤维瘤”。这次就医，也让小齐的父母看到了救治孩子的希望——创新药物Koselugo（Selumetinib）。
在首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心苏雁主任团队和省妇儿中心神经科学部庞启明主任团队的共同努力下，经过多次线上交流论证和技术培训，尽快联合启动Koselugo（Selumetinib）的引进项目。
本着以患者为先的初心，海南省相关监管部门很快审批了该项目，项目落地医疗机构选择在博鳌乐城的博鳌未来医院。
紧接着，省妇儿中心神经科学部李帮涛医师主动联系到小齐的父亲，详细介绍Koselugo（Selumetinib）的引进项目，父亲听到孩子的救命药引进了，格外激动，向李医师诉说自己的故事。
父亲感慨道：“我是81年出生的农村人，同龄人的孩子基本都是读高中和大学了。我们结婚十年没有孩子，到处吃药、做检查，婚后十年几乎倾家荡产的时候才有了第一个女儿，后来又有了老二、老三。三个女儿，我感觉到了幸福，也感觉到了压力。不过再苦再累，我跟孩子的妈妈，两个工人也能把孩子养大、培养好。当检查出老二有这么严重的病时，我都想过去死，差一点挺不过来，真的很庆幸遇到您们这些恩人，让我看到了希望。”
李帮涛医师鼓励父亲：“家庭第一，孩子们、你的爱人都需要你，你是家中的顶梁柱，给孩子们做榜样，给她们带去希望。现在，孩子的救命药已经可以用了， 一起加油，为孩子加油！”
2022年9月12日，小齐在妈妈的陪同下来到省妇儿中心乐城分院、博鳌未来医院，在首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心苏雁主任团队的全程指导下，庞启明主任团队为小齐制定个体化的Koselugo（Selumetinib）治疗方案。
为了缓解小齐父母的焦虑，神经科学部庞启明主任和吴小妹护理骨干专程从海口来到乐城分院，连线省妇儿中心医务科王伦老师、远在山东的小齐父亲，详细介绍Koselugo（Selumetinib）药物特性、治疗期限、医疗风险、处理措施、获益和风险等，并耐心解答小齐父母的心中困惑。
看到大家为小齐付出的努力，医护人员预祝小齐治疗顺利，视频中的父亲双手合十表示感谢，一旁的小齐母亲感动得眼眶湿润。
