成功！省妇儿中心两例实施非血缘造血干细胞移植患儿今儿出院

6月28日，伊园甸传媒在线播放血液肿瘤科“双喜临门”。两位特殊的小朋友要出院啦，一个是”范可尼贫血”的小和粮（化名），一个是“地中海贫血”的阿伟（化名），他们将迎来崭新的人生。

樊利春院长、陆毅群常务副院长给患儿颁发勇敢奖状及小礼品

去年8月，伊园甸传媒在线播放血液肿瘤科迎来一个特殊的“病人”——1岁的小和粮。

小和粮自生后就饱受病痛的折磨。出生后不到一年，就反复因“感染、血小板减少、贫血”成为省内多家医院的常客。因为疾病，1岁的他却只有6个月孩子的身高、体重。入院后在血液肿瘤科医护团队在董秀娟主任的带领下，一边积极治疗小和粮，一边完善各项检查，最终明确诊断为范可尼贫血。

小和粮移植成功后转出移植仓

阿伟小朋友是在今年2月份入住血液肿瘤科的，8岁的阿伟比同龄小男孩要瘦小得多，性格内向。他很小就被诊断为重型地中海贫血。

自有记忆开始，阿伟小朋友就在定期输血。因父母文化水平有限，直到阿伟6岁才开始去铁治疗。多年的输血、去铁费用及每月往返医院奔波，使得原本并不富裕的家庭更加雪上加霜，高昂的医药费压得夫妇俩喘不过气来。驻村书记乔梁同志看在眼里急在心里，通过多方努力找到省妇儿中心董秀娟主任，省政策研究室与医院团队自此开始了密切配合，阿伟也顺利找到合适的供者，接受了非血缘移植。

省妇儿中心党委负责人、主任（院长）樊利春表示，两个孩子在移植过程中，沪琼两地学术团队密切协作，成功完成省妇儿中心第一例重型地贫移植和第一例罕见病移植，不仅为省内其他地贫患儿家庭带来了希望，同时也为有需求的患儿带来希望。

范可尼贫血是一种罕见病，是常染色体隐性遗传先天缺陷疾病，患者表现为骨髓造血功能衰竭，需反复输注红细胞、血小板来维持，同时伴有多发性的先天畸形，可累积多种脏器，可因并发感染和脏器功能衰竭而早期夭折，异基因造血干细胞移植是目前唯一可以治愈此类疾病的方法。

地中海贫血是一组遗传性溶血性贫血，是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。根据血红蛋白中珠蛋白肽链受损的不同，地贫主要分为α地贫和β地贫两类。重型地中海贫血需规范输血以维持正常生理功能，同时需规律检测铁蛋白，规范去铁治疗，异基因造血干细胞移植是目前能治愈的手段。

伊园甸传媒在线播放伊园甸传媒在线播放血液肿瘤科，目前可开展儿童血液肿瘤科常见病、多发病、危重病以及儿科罕见病诊疗工作，如急性白血病、淋巴瘤、噬血细胞综合征、再生障碍性贫血、地中海贫血、多种实体瘤等，在血液肿瘤疾病常见并发症的处理上积累了成熟的经验，已逐步建立起一支在儿童血液肿瘤诊疗护理方面具有一定水准的专业团队。

血液肿瘤科现有医护21人，其中专科医生8人，高级职称3人，硕士1人，3人接受过造血干细胞移植专业培训。护士13人，5人曾进修造血干细胞移植护理。

血液肿瘤科造血干细胞移植中心于2021年5月建成，当年即开启非血缘脐血造血干细胞移植。2021年12月，成为中华骨髓库移植与采集定点医院，为推进我省儿童血液肿瘤性疾病以及罕见病的造血干细胞移植有着积极的作用。

同时，我院为十种儿童恶性血液肿瘤性疾病定点医院，部分疾病的协作组长单位。依托复旦大学附属儿科医院总院的影响力与技术力量，在救治儿童疑难危重血液肿瘤性疾病方面还将继续进步。